คุยกับคุณหญิงแมงมุมและคุณดอลลาร์ ในวันที่ยังยิ้มได้กับช่วงชีวิตที่ยากที่สุด

“สุดท้ายทุกอย่างที่เกิดขึ้นก็เป็นสิ่งที่เราต้องยอมรับ ทำวันนี้ให้ดีที่สุด เพราะชีวิตคนเราก็ไม่ได้ยาว” 

        ต้องบอกตามตรงว่า การติดต่อขอสัมภาษณ์ คุณหญิงแมงมุม ม.ร.ว ศรีคำรุ้ง ยุคล และคุณดอลลาร์ พล.ต.พัชร รัตตกุล ในสถานการณ์นี้ เป็นสิ่งที่ทุกคนรู้อยู่แก่ใจว่าเต็มไปด้วยความยากลำบากและข้อจำกัด 

        เป็นสิ่งที่ลึกๆ แล้วเราเองก็ไม่เชื่อว่าจะทำได้สำเร็จ 

        ทีมงานรอคอยกันมาอย่างยาวนานนับเดือน ผ่านการติดต่อสื่อสารและทำความเข้าใจให้ชัดเจนตรงกันถึงจุดประสงค์ของการสัมภาษณ์ 

        หากนับย้อนไปสิบกว่าปีที่แล้ว คงไม่ใช่เรื่องยากกับการติดต่อขอสัมภาษณ์ คู่รักที่เต็มไปด้วยความเบ่งบาน สดใส ที่มากับความพร้อมในชีวิตทุกด้าน ทั้งรูปร่างหน้าตา ฐานะ การประสบความสำเร็จในหน้าที่การงานตามมาตรฐานชี้วัดของสังคม ฯลฯ 

        แต่ไม่น่าใช่สำหรับตอนนี้…ตอนที่ฝ่ายหญิง ล้มป่วยจากอาการของโรค SLE จนร่างกายไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ตามปกติ ความเจ็บปวดทางกายที่หนักหนาสาหัสนั้น เธอผ่านมาได้ด้วยความเข้มแข็งตลอดเกือบ 4 ปีที่ผ่านมา 

        แต่ไม่มีอะไรทำให้หัวใจหล่นวูบเท่ากับอาการสายตามองไม่เห็น…

        ไม่เห็นใครแม้แต่คนรักที่เฝ้าดูแลอยู่เคียงข้าง สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่เรื่องง่ายต่อการรับมือ และแน่นอนว่าการต้องเปิดประตูให้ใครสักคนเข้าไปสัมภาษณ์ ได้เข้าไปเห็นในสิ่งที่ชีวิตเป็นอยู่ ณ​ เวลานี้ ถือเป็นเรื่องยากที่สุดเท่าที่จะคิดได้ 

        แต่เมื่อผ่านการทำความเข้าใจกันหลายครั้ง รวมทั้งการให้เวลาคิดและทบทวนถึงสิ่งที่คนอ่านจะได้รับจากการอ่านบทสัมภาษณ์นี้ 

        ทุกคนก็เห็นตรงกันว่า นี่คือเวลาที่เหมาะสม…และถูกต้องที่สุดเท่าที่ควรจะเป็น  

        เรานัดพบกันในงานฉลองวันเกิดครบรอบ 60 ปีของคุณดอลลาร์ ที่สตูดิโอแห่งหนึ่ง ย่านลาดพร้าว นี่คืองานใหญ่ที่คุณหญิงแมงมุม จัดให้ด้วยตัวเอง เริ่มตั้งแต่การคิดคอนเซปต์และเชิญแขกร่วม 100 กว่าคน ทั้งที่เธอยังต้องนอนอยู่บนเตียง แม้ในขณะที่เรากำลังสัมภาษณ์ 

        รอบๆ ตัวมีทีมพยาบาล 2-3 คนที่คอยดูแลและเข้ามาให้ความช่วยเหลือเมื่อจำเป็น 

        “แมงมุมคิดงานเองทั้งหมด เขาพยายามจะให้ผมเซอร์ไพรส์ แต่ไม่สำเร็จ เชิญคนขนาดนี้ ผมไม่รู้ไม่ได้แล้วละ” คุณดอลลาร์ พูดและยิ้มกริ่มอย่างอารมณ์ดี 

        จะว่าไป ไม่ว่าจะเป็นภาพใน อินสตาแกรมส่วนตัว หรือภาพใดๆ ที่ปรากฎในสื่อ เรามักจะเห็นรอยยิ้มของคุณดอลลาร์แบบเดียวกันนี้เสมอ เป็นรอยยิ้มเดียวกันกับยามที่เขาหันไปมองภรรยาที่นอนอยู่บนเตียง เป็นรอยยิ้มที่ไม่ง่ายที่จะยิ้ม

ถ้าเทียบกับเรื่องราวชีวิตที่ผ่านมา 

        “แมงมุมเป็นคนอดทนมาก” คุณดอลลาร์เริ่มเล่าเรื่องราวให้เราฟังอยู่ข้างเตียงคุณหญิงแมงมุม ที่นอนฟังอยู่เงียบๆ 

        “ถ้าถามว่ามีโมเมนต์ไหนที่รู้สึกทรมานแทนมั้ย ต้องตอบว่ามีเยอะเลย แต่เราเจ็บแทนเขาไม่ได้จริงๆ ถ้าทำได้เราก็อยากจะทำนะ ปกติเวลาเขาเจ็บปวดนี่เขาจะเงียบๆ อดทน ยกเว้นเวลาที่ปวดมากจริงๆ เขาจะร้องแบบทรมาน ปวดจนความดันขึ้น 200 เลยก็มี ไม่ว่าจะปวดหัว ปวดท้อง หรือปวดตอนถูกเอาเข็มแทงตรงตับ ตรงไต เพื่อเอาก้อนเนื้อไปตรวจ ต้องเจาะไขสันหลังเอาน้ำไขสันหลังออกมาตรวจไม่รู้กี่รอบ คือเราเห็นแล้วก็สงสาร 

        บางทีต้องฝังเข็มครั้งละ 70 กว่าเข็ม แล้วเมื่อก่อนตอนยังไม่ได้ฝังท่อ (tube ขนาดเล็ก) ลงไปในตัว (เป็นท่อสำหรับฟอกไตกับท่อสำหรับฉีดยา) พยาบาลก็ต้องหาเส้นเลือดกันด้วยความลำบาก วันนึงต้องฉีดยากัน 60-70 เข็มน่ะ คิดดู แล้วฉีดทุกวัน เป็นเวลา 2-3 ปี ไหนจะยาแก้ปวด ยาอื่นๆ จนมันไม่สามารถฉีดต่อไปได้อีกแล้ว เพราะเส้นเลือดมันแตกไปหมดแล้ว ก็เลยต้องทำท่อตรงไปที่หัวใจเลย ผมว่าแค่เจาะเส้นเลือดนี่ก็บ้าบอมากแล้ว ไม่ต้องทำอย่างอื่นกันแล้ว ถึงได้บอกว่า เรานี่เลิกสงสารตัวเองไปเลย เพราะเขาเหนื่อยกว่าเราเยอะ เหนื่อยจริงๆ” 

“แล้วความยากในการประคองทั้งใจตัวเองและอีกคนหนึ่งที่ป่วยอยู่คืออะไร ในสถานการณ์แบบนี้?” เราถาม 

        “ของผมไม่ยากอยู่แล้ว เพราะเราไม่ใช่คนเจ็บ ยิ่งเมื่อดูคนที่เรารักเจ็บอยู่ เรื่องของเรามันเป็นเรื่องรองไปเลย แต่ธรรมชาติของมนุษย์มันก็มีเหนื่อยบ้าง แต่เมื่อเราหันไปมองเขา เราก็เห็นว่าขนาดเขาเจ็บป่วยขนาดนี้เขายังใจสู้ เราก็ต้องไม่นึกถึงเรื่องของเรานะ เรื่องจะมานั่งสงสารตัวเองนี่เราต้องลืมไปเลย ต้องพยายามทำให้เขาสบายที่สุด ใช่มั้ยบี๊ (หันไปหอมหน้าผาก)” 

        เราหันไปถามคุณหญิงแมงมุมถึงชีวิตประจำวันในเวลานี้ เจ้าตัวตอบเราอย่างช้าๆ สลับพักบ้างบางจังหวะที่รู้สึกเหนื่อย 

        “จริงๆ มันก็แล้วแต่วัน ปกติตื่นเช้ามาก็ทานข้าว ทานยา ถ้าวันจันทร์ พุธ ศุกร์ ก็ต้องไปฟอกไต แล้วก็ไปเล่นพิลาทีส วันไหนมีกายภาพ ก็ไปฝึกยืนตามที่หมอบอก ทำกระตุ้นไฟฟ้าบ้างเป็นบางวัน เป็นคลื่นกระแสแม่เหล็กกระตุ้นลดความปวด” 

        แม้เจ้าตัวจะเล่าสั้นๆ แต่อาการเจ็บป่วยของเธอนั้นเรื้อรังและกินเวลายาวนานหลายปี ถ้านับจากช่วงเวลาที่เธอเข้าโรงพยาบาลมาตั้งแต่ปี 2561 จากอาการเส้นเลือดในสมองตีบ (stroke) ที่เกิดจากโรคประจำตัวอย่าง SLE ก็เรียกได้ว่า 99% ของชีวิตอยู่แต่ในโรงพยาบาลเลยก็ว่าได้ 

        คุณดอลลาร์เล่าว่า จริงๆ แล้วคุณหญิงแมงมุมป่วยเป็นโรค SLE มาตั้งแต่อายุ 18 และตั้งแต่รู้จักคบหากันมา โรคนี้จะกำเริบอย่างมากก็ปีละครั้งหรือสองครั้งที่ทำให้เธอต้องนอนโรงพยาบาล นอกนั้นก็แทบไม่มีอะไรน่าเป็นห่วงมาก แม้จะรักษาไม่หาย แต่ก็ประคับประคองอาการได้ด้วยการดูแลสุขภาพให้ดี ไม่เครียด และไม่โดนแดด ซึ่งจะเป็นปัจจัยกระตุ้นให้อาการกำเริบรุนแรงได้

        “แต่หลังจากมกรา 61 อย่างที่บอก อาการเขาก็แย่ลงมาเรื่อยๆ ต้องเข้าโรงพยาบาลตลอด มีไปอยู่ร.พ กรุงเทพ  2 ปีครึ่งไปอยู่ร.พ จุฬา 4-5 เดือน ช่วงนั้นรวมๆ ก็เกือบ 3 ปีแล้ว มันก็นานพอสมควร ยังไม่ค่อยมีอะไรดีขึ้น 

        ตอนนั้นก็คิดว่า เออ ไปตายเอาดาบหน้า ช่วงก่อนที่โควิดจะระบาด เราเลยหนีไปอยู่สมุยกันมาพักนึง แต่ก็มีหมอจากศิริราชย้ายไปดูคลินิกที่นั่น แล้วแกก็รับอาสาจะดูแลให้ คือหลักๆ พวกเราก็อยู่ที่บ้านแต่มีการดูแลเหมือนอยู่โรงพยาบาล มีอุปกรณ์ มีอ๊อกซิเจนครบ มีพยาบาลไปฉีดยาให้ อยู่ที่นั่นเกือบ 8 เดือน แล้วอยู่ๆ แมงมุมก็ไตวายเฉียบพลัน เราก็บินกลับมากรุงเทพฯ​ ปลายปี 63 แล้วก็มาอยู่ที่ร.พ บำรุงราษฎร์ อีกยาวเลย เพราะต้องฟอกไตอาทิตย์ละ 3 ครั้ง ครั้งละ 4 ชั่วโมงครึ่ง 

        ถึงได้บอกว่า แมงมุมเขาเป็นคนเข้มแข็งอยู่แล้วแต่ไหนแต่ไร เป็นคนที่ไม่เคยยอมแพ้อะไรง่ายๆ ซึ่งเราคิดว่าจิตใจเขาก็มีส่วนช่วยที่ทำให้เขาสู้มาจนถึงตอนนี้ และพวกเราก็มีความหวังว่าในอนาคตมันน่าจะมีวิธีอะไรใหม่ๆ ที่สามารถช่วยได้” 

        แต่อย่างที่บอกว่า ไม่ว่าจะอดทนกันมาขนาดไหน รับมือกับความเจ็บปวดมากมายสารพันมาไม่รู้กี่รูปแบบ แต่อยู่ๆ วันหนึ่ง เมื่อโรคนี้โจมตีเข้าไปที่จอประสาทตา และทำให้คุณหญิงแมงมุมมองเห็นได้เพียงลางเลือน จนแทบเรียกได้ว่ามองไม่เห็น โลกของเธอก็เปลี่ยนไปอีกครั้ง เรื่องนี้เธอเล่าให้ฟังว่า 

        “ต้องปรับตัวมากๆ เพราะสิ่งที่แมงมุมชอบทำหลายๆ เรื่องก็ทำไม่ได้แล้ว เช่น ชอบดูหนัง ก็ดูไม่ได้แล้ว ทั้งที่การดูหนังเป็นหนึ่งในสิ่งที่ต้องทำในชีวิตประจำวันเลย เพราะเราเคยทำหนัง ทำละคร เป็นอาชีพหลัก ตอนนี้ก็ทำไม่ได้ ดังนั้นความบันเทิงของแมงมุมก็คือการฟังพอดแคสต์และออดิโอบุ๊กแทน ซึ่งก็ไม่เป็นไร เราก็ชอบ ฟังแล้วก็สนุกดี เรื่องแบบนี้มันก็ต้องยอมรับค่ะ เพราะมันไม่มีทางเลือกอื่น เราต้องไม่ไปคิดว่า ฉันทำไม่ได้อีกแล้วๆ ทำไมมันทำไม่ได้ ต้องคิดไปเลยว่า ไม่ได้ก็คือไม่ได้ เราต้องเข้าใจในตัวโรคที่เราเป็น” 

        การที่โรค SLE โจมตีไปที่จอประสาทตา เป็นสิ่งที่การแพทย์ในปัจจุบันยังรักษาไม่ได้ และต้องยอมรับว่าเป็น rare case ที่ ณ วันนี้ ทำอะไรไม่ได้มากไปกว่านี้แล้วจริงๆ คุณดอลลาร์เสริมตรงเรื่องนี้ว่า 

        “จริงๆ ในช่วงที่แมงมุมเป็น stroke ไปเมื่อปี 61 สายตาก็เริ่มจะไปแล้วนะ แต่ตอนนั้นเขาอายุยังน้อย คืออายุประมาณ 33 แล้วก็เลยฟื้นตัวได้เร็ว ตอนนั้นเขาเริ่มเป็นที่ตาซ้ายก่อน แต่ภายใน 6 เดือนสายตาก็กลับมาหมด แต่คราวนี้มันไม่ใช่แค่ stroke แต่เป็นตัว SLE ที่ไปโจมตีที่จอประสาทตาหรือเรติน่า ซึ่ง ณ ปัจจุบันยังรักษาไม่ได้ 

        หมอถึงบอกว่าเคสนี้ เป็นเคสที่ยากมาก พวกเราไปกัน 4 โรงพยาบาลแล้ว เขาก็บอกมันยากกันหมด ที่หมอบอกมันเป็น rare case เพราะการที่ SLE ไปที่ตานี่มันเกิดขึ้นยากมาก ถือเป็นอาการของโรค SLE ที่รุนแรงที่สุดแล้ว เพราะจริงๆ โรคนี้การโจมตีมันเกิดขึ้นได้ทุกอวัยวะ ก่อนหน้านี้ว่ายากแล้วที่มันไปโจมตีที่ไต แต่การที่มันไปที่จอประสาทตา ก็เป็นสิ่งที่ส่อให้เห็นว่าโรคมันรุนแรงมาก” 

“เคยโทษตัวเองหรือโทษโชคชะตาอะไรบ้างมั้ย ตามประสามนุษย์?” 

        “ก็มีบ้างนะคะ ช่วงที่คุณหมอบอกว่า สายตาจะไม่กลับมาเหมือนเดิมแล้ว ช่วงนั้นก็ดาวน์ไปแป๊บนึงนะ เพราะมันเป็นสิ่งที่แรงมากสำหรับเรา คือถ้าเป็นตัวโรค SLE เรายังพอรู้วิธีรับมือ หลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้นได้ แต่พอตาเราเป็นแบบนี้ เราไม่มีทางทำอะไรได้เลย เพื่อทำให้มันดีขึ้น เพราะมันเป็นที่จอประสาทตา”

        “สำหรับผม ไม่โทษอะไรเลย (คุณดอลลาร์ส่ายหน้า) คือทุกข์หรือไม่ทุกข์มันก็อยู่ที่ใจนะผมว่า ทุกข์มา เดี๋ยวมันก็ผ่านไป ถ้าไปทุกข์อยู่กับมัน ปัญหามันก็อยู่ที่เดิม ไม่ได้รับการแก้ไขอะไร ก็ไม่มีประโยชน์อะไรที่จะไปนั่งทุกข์ นี่คือเราคิดแบบนี้นะ แต่ในฐานะคนที่ดูแล ผมก็ดีใจนะที่เขาสู้และอดทน เพราะมันไม่มีประโยชน์ถ้าตัวเขาเองไม่สู้  

        ไม่ว่าเราจะทำอะไรก็ตาม แต่ถ้าเขาไม่เอาสักอย่างก็ทำอะไรไม่ได้เหมือนกัน เลยดีใจที่เขาเข้มแข็ง เพราะเราก็เชื่อว่า คนอย่างเขา ถึงตอนนี้จะมองไม่เห็นหรือไม่ว่าจะเป็นอะไรก็ตาม แต่สมองเขายังดีอยู่ เขายังสามารถทำประโยชน์ให้กับตัวเอง ให้กับสังคมได้อีกเยอะ ถ้าร่างกายเขาดีขึ้นกว่านี้ ซึ่งตอนนี้ก็ถือว่าดีขึ้นทุกวันๆ นะครับ เพราะทำกายภาพเยอะด้วย แล้วก็รอการเปลี่ยนไตอยู่ ต้องรอรับบริจาค เชื่อว่าถ้าเขาได้ไตใหม่ ก็ไม่ต้องมานั่ง ฟอกไตทุกสองวัน ก็จะมีชีวิตที่เป็นปกติขึ้น” 

        แม้ต้องรอรับการบริจาคไต แต่สามีอย่างคุณดอลลาร์ ก็คิดไว้แล้วว่า เขาเองก็พร้อมจะบริจาคให้เช่นกัน และเขาเองก็เคยเอ่ยเสนอตัวมาแล้วก่อนหน้านี้ 

        “คุณหมอบอก ถ้าได้ไตบริจาคจากคนเป็นหนุ่มสาว หรือเด็กๆ ก็จะดีกว่าของผม เพราะเราก็อายุมากแล้ว วันนี้ก็ 60 แล้ว เราแก่เกินไปแล้ว แต่จริงๆ ก็เช็คแล้วนะ ว่าของเราโอเค สามารถให้ได้ แต่หมอแค่บอกว่าทางที่ดีให้รอไตบริจาค และเป็นเลือดกรุ๊ปเดียวกันดีกว่า เพราะเราก็เลือดคนละกรุ๊ป ของผมกรุ๊ป A ของแมงมุมเขากรุ๊ป B  แต่ถ้าจำเป็นต้องทำจริงๆ ก็ทำได้นะ สำหรับเลือดต่างกรุ๊ปกัน สมัยนี้ทุกอย่างมันทำได้หมด” 

“ถือว่าอยู่ด้วยความหวังมั้ย?” เราถามต่อ 

        “ใช่ ด้วยความหวัง แต่ไม่ใช่ความหวังแบบลมๆ แล้งๆ เนอะบี๊เนอะ (หันไปถามภรรยา) บอกตรงๆ เราก็ไม่เคยคิดว่า ต่อไปตาจะกลับมามองเห็นได้เหมือนเดิมหรอก แต่เราก็ไม่หมดหวัง เพราะวิวัฒนาการทางการแพทย์มันก็เร็วมากนะสมัยนี้ เดี๋ยวก็มีเรื่องสเต็มเซลส์ มีเรื่องอะไรต่างๆ เยอะแยะ แม้ว่า ณ วันนี้สำหรับเคสของแมงมุมยังอาจจะทำไม่ได้ แต่เราก็ไม่หมดหวังว่า อีก 5 ปีต่อจากนี้ อีก 10 ปีต่อจากนี้ เราเชื่อว่าต้องทำได้ เพราะขนาดสมัยก่อน อะไรหลายๆ อย่างก็ทำไม่ได้ แต่เดี๋ยวนี้ก็ยังทำได้เลย” 

        แม้จะมีข้อจำกัดมากมายในการใช้ชีวิต แต่การจะหล่อเลี้ยงความหวังไว้ได้ ก็ไม่มีทางอื่นนอกจากการใช้ชีวิตให้เต็มที่เท่าที่จะสามารถทำได้ เพราะนั่นแหละคือหนทางที่จะทำให้เรามองเห็นว่า ชีวิตยังมีด้านที่สวยงาม และยังอยากตื่นมาใช้ชีวิตเสมอ ต่อให้สำหรับบางคน การลืมตาตื่นมา จะหมายถึงการมองไม่เห็นก็ตาม 

        “ตอนนี้พี่ดอลลาร์ต้องเป็นสายตาให้เราด้วย” คุณแมงมุมเล่าให้ฟัง “แมงมุมชอบของสวยๆ งามๆ ชอบไปช้อปปิ้ง พี่ดอลลาร์ก็จะพาไป เขาจะจับเนื้อผ้าแล้วอธิบายให้ฟัง หรือไม่ก็เอามือเราไปจับเนื้อผ้า อธิบาย สี ทรง หรือเวลาพาไปไหนก็จะคอยอธิบายว่าข้างทางเป็นแบบนี้นะ ฟากโน้นเป็นแบบนั้นนะ” 

        ถึงตรงนี้ คุณดอลลาร์แซวขำๆ ว่า หน้าที่ของเขาเป็นเหมือน personal stylist ไปแล้ว 

        “อะไรคือสิ่งที่อธิบายได้ยากที่สุด?” เราถาม personal stylist ที่เอามือลูบผมของภรรยาไปด้วยอย่างอ่อนโยน 

        “เออ เอาจริงๆ มันก็ไม่ยากนะ แต่ผมเป็นผู้ชายไง ไม่ค่อยรู้ศัพท์พวกเสื้อผ้า เราก็ต้องอธิบายตามสิ่งที่เห็น ก็บอกเขาไปแบบ ผ้ามันเป็นแบบระบายกะยักกะยื้อ อะไรนี่แหละ (หัวเราะ) เพราะเราไม่รู้ว่าเรียกว่าอะไร แต่มันทำให้แมงมุมเขาสนุกนะ เพราะเขาชอบแฟชั่น นี่ขนาดสร้อยร้อยจมูกที่ใส่มาวันนี้ เขาก็ไปคุยกับดีไซน์เนอร์ว่าต้องออกแบบอย่างนั้นอย่างนี้” 

        ส่วนคุณหญิงแมงมุมก็เล่าเพิ่มเติมว่า 

        “เราอยากได้สร้อยที่ร้อยจากจมูกไปถึงหู ทางดีไซน์เนอร์เขาก็ออกแบบให้มันตุ้งติ้ง ระโยงระยาง จะได้ดูสนุกขึ้น ตอนนั้นสายตาก็ไม่เห็นแล้วนะคะ ต้องใช้มือจับ แล้วคิดจินตนาการเองว่ารูปแบบมันต้องเป็นแบบไหน”  

        นอกเหนือจากการไปช้อปปิ้งแล้ว หากใครติดตามอินสตาแกรมของคุณดอลลาร์ จะเห็นภาพที่เขาพาภรรยาไปทานอาหาร ไปเที่ยวทะเล หรือไปเที่ยวนอกบ้านอยู่เสมอ โดยมีคุณหญิงแมงมุมนอนอยู่บนเตียงด้วยใบหน้ายิ้มแย้มแจ่มใส คุณดอลลาร์บอกว่าเอาจริงๆ นั่นแค่ส่วนน้อยในชีวิตที่จะได้ไปเที่ยวกันแบบนั้น  

        “เราอยู่โรงพยาบาลก็เบื่อไง ถ้าออกไปไหนได้เราก็อยากออกไป แต่ก็โอกาสน้อยนะครับ ที่เห็นในไอจีก็เป็นแค่ snap shot เพราะอย่างที่บอกว่า 99% นี่คืออยู่โรงพยาบาลตลอด เพียงแต่ตอนออกไปก็ต้องอาศัยการเตรียมการนิดหน่อยแค่นั้น แต่เรามีทีมพยาบาลคอยซัพพอร์ต มีทีมยกตัวของแมงมุมต้อง ซึ่งต้องใช้ผ้ายกตัวขึ้นตลอด เขาเรียกยกลอย เพื่อขยับให้เขานอนสบายหน่อย หรือย้ายจากจุดหนึ่งไปอีกจุดหนึ่ง ขนาดไปเที่ยวแคมป์ปิ้งเรายังไปเลยครับ ทั้งที่เขานั่งยังไม่ได้เลย เราไปกันตั้งแต่ปลายปีที่แล้ว ไปมา 3-4 รอบแล้ว ใช้วิธีหามกันเข้าไปในเตนท์เลย” 

        “มันต้องปรับตัวค่ะ แมงมุมว่า ไม่อย่างนั้นเราก็ไปไหนไม่ได้ ต้องกบดานอยู่ที่โรงพยาบาล แล้วมันก็มีแต่ความเศร้า หดหู่ แล้วไปๆมาๆ แมงมุมว่าตัวเองเป็นคล้ายๆ hospital syndrome คือมันจะมีอาการปวด คือออกไปไหนมาเยอะแยะไม่ปวด แต่พอเข้าโรงพยาบาลนี่คือปวดเลย” 

        คุณดอลลาร์พยักหน้าเห็นด้วย แล้วบอกว่านี่คืออาการที่ทรมานที่สุด

        “แมงมุมเขามีอาการที่เรียกว่าปวดเรื้อรัง ปวดหัว ปวดท้อง แบบหาสาเหตุไม่ได้ หาสาเหตุมาทุกโรงพยาบาลแล้วก็ไม่มีอะไร ก็เลยต้องใช้ยาแก้ปวดอย่างแรง ซึ่งเวลาปวดก็ต้องฉีด แล้วยิ่งฉีดมันก็จะยิ่งดื้อยา ซึ่งมันก็เกิดจากการที่คนเราอยู่โรงพยาบาลมากๆ มันก็จะป่วยไปเอง หลายคนบอกว่ามันมีส่วน เพราะเวลาออกไปข้างนอก เจอเพื่อน คุยเพลิน เขาก็ลืมๆ อาการปวดได้บ้าง”

        พอถึงตรงนี้ คุณแมงมุมเอ่ยขึ้นมาว่า “นี่พอพูดแล้วก็รู้สึกปวดเลย” พูดขาดคำ เธอหันไปพยักหน้าให้ทีมพยาบาลที่ยืนอยู่ด้านหลัง พยาบาลหันไปหยิบเข็มฉีดยาแล้วรีบฉีดยาใส่ท่อตรงตำแหน่งหัวใจของเธอทันที ทั้งหมดกินเวลาไม่ถึง 20 วินาที

        อย่างที่บอกว่า แม้จะได้มีโอกาสได้ใช้ชีวิตนอกบ้านบ้าง แต่ก็ต้องแลกมากับการที่ต้องระวังการติดเชื้อเป็นพิเศษ 

        “แมงมุมใช้ยาแรงมาก” คุณดอลลาร์อธิบาย เขาใช้ยารักษาโรคมะเร็งเลย แล้วก็มีคีโมด้วย ดังนั้นเขาจะติดเชื้อง่าย ต้องระวังให้มากๆ ถ้าติดเชื้อในกระแสเลือดก็เหนื่อย แต่คีโมนี่มันให้เป็นช่วงๆ ช่วงนี้ไม่ค่อยได้ให้ ก็ไม่เป็นไร ถ้าช่วงคีโมนี่ห้ามออกไปไหนเลย ออกไม่ได้ จริงๆ ตอนออกไปข้างนอกได้นี่หมอเขาโอเคนะ เขาอยากให้ออกไปพัก เขา happy ที่เราได้ออกไปบ้าง แมงมุมเองก็ happy ถ้านอนเฉยๆ งอมืองอเท้า มันก็รังแต่จะป่วย ไม่ป่วยกายก็ป่วยจิตไปซะก่อน” 

        แต่ขณะเดียวกัน คุณแมงมุมก็ยืนยันว่า จะเอาเรื่องของเธอไปเป็นตัวอย่างการใช้ชีวิตของผู้ป่วย SLE ไม่ได้ เพราะอาการของแต่ละคนไม่เหมือนกัน  “โรคนี้มันโจมตีหลายที่อย่างที่บอก แล้วก็ไม่รู้ว่าโรคไปซ่อนอยู่ที่ไหน ของแมงมุมคือที่ไตกับที่ตา นอกจากนั้นก็เป็นเส้นเลือดอักเสบด้วย” เธอสรุป 

        แม้วิถีชีวิตและการดูแลรักษาจะแตกต่างกันไปในแต่ละคน แต่เรื่องของวิธีคิด วิธีรับมือกับสถานการณ์ที่เกิดขึ้นต่างหากที่เราคิดว่า ไม่มากก็น้อย นี่เป็นเรื่องที่ควรรับฟัง 

        “แมงมุมมักจะคิดว่า การทำอะไรที่มันไม่ก่อให้เกิดผล อะไรที่ไม่เกิดประโยชน์กับตัวเอง ก็ไม่มีประโยชน์ที่จะทำ เหมือนถ้าเราสอบตก แล้วมัวมานั่งคิดว่าทำไมสอบตก ทำไมทำไม่ได้ มันก็แก้ไขอะไรไม่ได้แล้ว เรื่องนี้ก็เหมือนกัน การป่วยที่เกิดขึ้น เราทำอะไรไม่ได้แล้ว มันเป็นสิ่งที่เราต้องยอมรับในสิ่งที่เกิดขึ้นกับชีวิตเรา ทำวันนี้ให้ดีที่สุด เพราะชีวิตคนเราก็ไม่ได้ยาว” 

        “ใช่” คุณดอลลาร์พูดต่อ “อย่างผมนี่แป๊บๆ ก็ 60 แล้ว ใครจะคิด ชีวิตนี้เราไม่เคยคิดเลยว่าเราจะอายุ 60 แต่มันก็เป็นเรื่องธรรมชาติของชีวิต ผมเป็นคนมองอะไรในแง่บวกตลอดแหละ ไม่ได้มาเพิ่งปรับเปลี่ยน เพราะพื้นฐานผมเป็นคนที่ไม่เคยยอมแพ้อะไร ถ้าผมยังหายใจอยู่นะ ผมไม่เคยยอมแพ้ เหมือนตอนจีบเขา ก็ไม่เคยยอมแพ้นะ คนจีบเขาเยอะแยะจะตาย แต่ผมไม่สนใจ ตอนนั้นก็ 15 ปีที่แล้ว เขาเพิ่งกลับมาจากเมืองนอก คนจีบเยอะมาก แต่ก็ไม่อยู่ในสายตาผมนะ เพราะผมรู้ว่าผมชนะอยู่แล้ว ผมมั่นใจ” เขาปิดท้ายด้วยเสียงหัวเราะอย่างอารมณ์ดีตามเคย 

        ส่วนคุณแมงมุม เธอบอกว่า ที่เลือกผู้ชายคนนี้ เพราะดูแลเอาใจใส่ดีมาก ตอนที่คบกัน เธอนอนป่วยอยู่ที่โรงพยาบาล ก็มีเขานี่แหละ ที่ไปเฝ้าตลอด พร้อมกับจดไดอารี่ว่าแต่ละวันอาการป่วยของเธอเป็นอย่างไรบ้าง ซึ่งไม่มีใครเลยที่ทำแบบนี้ให้เธอ 

        “เขาเขียนไดอารี่ว่า วันนี้ตื่นกี่โมง กินยาอะไร หมอว่ายังไง ปัสสาวะไปเท่าไหร่ คือเขาเขียนทุกวันเลยจริงๆ เราก็แบบ เออ คนนี้เขาดูแลเราดีนะ ไม่ฉาบฉวย”  

        “ผมสัญญาว่าจะดูแลเขาไปเรื่อยๆ และดูแลในทุกสถานการณ์แน่นอน ไม่ว่าจะเป็นโรคหรือไม่เป็นโรค เพราะนี่ก็เมียเราน่ะ เราสัญญากับเขาไว้แบบนั้น เราเลือกแล้ว เพราะก่อนหน้านี้เขาก็ดูแลผม ตอนนี้ก็ถึงเวลาที่ผมต้องดูแลเขาบ้าง

        ไม่รู้สิ ผมว่าถ้าเรารักเขาจริง อะไรก็ทำได้หมด และที่สำคัญ เราต้องเลิกสงสารตัวเอง ผมบอกเลย ไอ้คนดูแลนี่แหละที่ต้องเลิกสงสารตัวเอง แล้วทุกอย่างก็จะโอเค เพราะธรรมชาติคน สักพักนึงความคิดมันก็จะวกกลับมา กูเหนื่อย กูแบบนั้นแบบนี้ เราก็ต้องหันกลับมาดูแลเขา เพราะเขาป่วยอยู่ เราต้องเปลี่ยน mindset แค่นั้นก็ทำได้ จริงๆ มันก็ไม่มีอะไรหรอกที่มันจะเลวร้ายไปหมดทุกอย่าง วันนึงมันก็ต้องมีอะไรดีขึ้นมา นี่คือสำหรับเคสของผมนะ แต่สำหรับคนอื่นๆ ที่ต้องดูแลคนป่วย ผมว่าเงื่อนไขก็ต้องต่างกัน อยู่ที่ใครจะออกแบบหรือปรับตัว หาวิธีการที่เหมาะสมกับแต่ละคนอีกที” 

เราอดถามไม่ได้ว่า ในฐานะผู้ชายคนหนึ่ง คุณนับถืออะไรในความเป็นผู้หญิงคนนี้? 

        “นับถือใจเขาที่เขาเข้มแข็ง ตั้งแต่เขาป่วยมาหนักขนาดนี้ ผมยังไม่เคยเห็นเขาฟูมฟายอะไรเลย อย่างมากก็น้ำตาไหลเป็นช่วงๆ ร้องไห้เงียบๆ ของเขาไป แต่ไม่เคยมีอาการอะไรอื่น ตีอกชกหัวนี่ไม่มี เพราะเขาไม่ใช่คนแบบนั้น” 

        ทุกวันนี้ ทั้งคู่ก็ใช้ชีวิตไปตามสิ่งที่ควรต้องเป็น ไม่เพียงแค่อยู่ข้างๆ แต่อยู่เคียงข้างทั้งในยามหลับและตื่น 

        “เมื่อก่อนผมไม่ค่อยได้บอกรักเขานะ แต่พอเขาไม่เห็นการกระทำอะไรของเราเลย เราก็ต้องบอกให้เขารู้ เพราะเวลาตื่นมา เขาจะตกใจที่มองไม่เห็นเรา เรื่องแบบนี้มันก็ต้องใช้เวลาในการปรับตัว และอีกหน่อย เราก็เชื่อว่าเขาจะมีสกิลใหม่ๆ ที่เกิดขึ้นอีก เช่น ตอนนี้เรารู้สึกว่าเขาหูดีมากนะ หูดีเป็นพิเศษ ใครอย่าได้นินทา” ปิดท้ายด้วยเสียงหัวเราะตามเคย 

“คุณคิดว่า ความรัก พิสูจน์ได้จากการ?” 

        ร่วมทุกข์ร่วมสุข ทุกข์อย่างเดียวคงไม่ไหว คงจะตายกันไปก่อน ขอสุขบ้าง จริงๆ ผมไม่เคยคิดว่าทุกข์หรือสุขนี่อะไรมากกว่ากันนะ แต่โดยรวมคิดว่าสุขมากกว่า เพราะมันก็อยู่ที่ใจ ถ้าเราปล่อยวางได้ เข้าใจในธรรมชาติ เข้าใจในชีวิต มันก็ไม่มีอะไรทุกข์นะ” 

“แล้วถ้าถามว่า ทุกวันนี้ความสุขคืออะไร?” 

        “ของผมคือการได้อยู่กับเขา ได้แหย่เขา ได้ทำให้เขาหัวเราะ” คุณดอลลาร์ตอบทันที 

        “ส่วนของแมงมุม คือการได้อยู่กับหลานๆ อยู่กับพี่ดอลลาร์ อยู่กับครอบครัว และช้อปปิ้ง แน่นอน” เธอยิ้ม 

        ใกล้เวลาที่งานวันเกิดจะเริ่ม และเราก็จำเป็นต้องยุติการพูดคุยไว้แค่นี้ คุณดอลลาร์ลุกขึ้นแต่งตัว ส่วนคนอื่นๆ เริ่มเตรียมตัวเพื่อพาคุณหญิงแมงมุมออกไปร่วมงาน เราทิ้งคำถามสุดท้าย ถามผู้ชายอารมณ์ดีคนนี้อีกครั้งว่า 

“มาถึงวัย 60 แล้วคุณคิดว่านิยามความรักในวันนี้คืออะไร?”  

       “สำหรับผม ความรักคือความเกรงใจซึ่งกันและกัน และกล้าที่จะให้อภัย เพราะคนเรามันก็ทำอะไรผิดพลาดตลอดแหละ แต่ถ้าเรารักเขา ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น เขาผิดหรือเราผิด ก็ให้อภัยซึ่งกันและกันได้ ที่ใช้คำว่ากล้าที่จะให้อภัย เพราะเราคิดว่ามันต้องอาศัยความกล้าหาญในการให้อภัย ซึ่งความผิดนั้นอาจจะเป็นได้ทั้งเรื่องเล็กน้อยหรือเป็นความผิดที่หนักมากก็ได้ ถึงได้ใช้คำว่ากล้า” ส่วนทางด้านคุณหญิงแมงมุม เธอตอบคำถามนี้ว่า 

        “คือความเคารพและความเข้าใจในกันและกันว่าเขาเป็นแบบไหน เขาชอบไม่ชอบอะไร อะไรทำให้เขารู้สึกไม่ดี ก็อย่าไปทำ แต่แมงมุมก็ทำบ้าง (หัวเราะ) แต่ไม่ทำมากกว่าไง” 

        หลังจากที่การสัมภาษณ์นี้ผ่านไปราวๆ 1 อาทิตย์ คุณดอลลาร์ก็พาคุณหญิงแมงมุม ไปทำบุญและฉลองวันเกิดครบรอบ 38 ปีของเธอบ้าง และจากภาพที่เห็น ก็เป็นอีกครั้งที่เรารู้สึกถึงคำว่า “อยู่เคียงข้าง” ได้อย่างชัดเจนที่สุด 

       

        ไม่ง่ายเลย ที่ใครสักคน หรือคู่รักสักคู่จะฝ่าฟันเรื่องราวที่หนักหนาเช่นนี้กันมาได้ แม้เบื้องหน้าเราจะเห็นรอยยิ้มมากกว่าน้ำตา แต่ในยามที่ทั้งสองต้องเผชิญกับความเจ็บปวดทั้งกายและใจ เราเชื่อว่าในฐานะมนุษย์คนหนึ่ง…คงไม่มีใครไม่เสียน้ำตา 

        ไม่ว่านิยามความรักของคุณจะเป็นแบบไหน เชื่อหรือปักใจกับคำว่า ‘รัก’ ในแบบใด ทุกคนล้วนมีเหตุผลที่จะรัก 

        แต่ความรักระหว่างคนสองคนตรงหน้าเรา เป็นความรักที่ยากจะนิยามด้วยเหตุผล แต่ขณะเดียวกัน ก็ปฏิเสธไม่ได้ว่าพวกเขาคือเหตุผลของการมีชีวิตอยู่ ของกันและกัน 

        สำหรับพวกเขา ความโรยราของชีวิต เป็นสิ่งที่ไม่อาจหนีพ้น 

        เพียงแต่ความโรยรานั้น ไม่ใช่กับความรัก…

 


เรื่อง: วิไลรัตน์ เอมเอี่ยม  | ภาพ: สันติพงษ์ จูเจริญ